Forschende beziehen Patienten und Patientinnen bereits während der Entwicklung und Durchführung von Forschungsprojekten ein. Betroffene bringen ihre Erfahrungen, Bedürfnisse und Prioritäten ein und unterstützen dabei, Forschungsfragen, Erhebungsinstrumente und Projektabläufe stärker an der Lebenswirklichkeit von Patienten und Patientinnen auszurichten.
 

Forschungsprojekte des CCC-MV mit Patientenbeteiligung

Forschungsprojekt „IMAGINE“ – Genomische Diagnostik und Bildgebung in der Krebsmedizin

• Diskussion und Mitgestaltung eines Patientenfragebogens zur genomischen Diagnostik: Welche Informationen benötigen Betroffene, um Entscheidungen über eine weiterführende Diagnostik treffen zu können? Welche Unsicherheiten, Erwartungen und persönlichen Abwägungen spielen dabei eine Rolle?
• Einbringen der Patientenperspektive zu Themen wie Aufklärung und Verständlichkeit, Umgang mit unklaren oder unerwarteten Befunden, Datenschutz, Information von Angehörigen sowie gemeinsamer Entscheidungsfindung.
• Rückmeldung aus Betroffenensicht auch zu weiteren Projektinhalten, beispielsweise zur Organisation und Wahrnehmung bildgebender Untersuchungen und zu Fragen, die aus Patientensicht für die Bewertung der Versorgung relevant sind.

Forschungsprojekt „JA PCM“ – Joint Action Personalised Cancer Medicine

• Beteiligung von Patienten und Patientinnen an Fragestellungen rund um die personalisierte Krebsmedizin: Welche Informationen und Voraussetzungen brauchen Betroffene, um neue diagnostische und therapeutische Möglichkeiten verstehen und informierte Entscheidungen treffen zu können?
• Diskussion von Projektinhalten aus Betroffenenperspektive und Rückmeldung dazu, welche Themen im Forschungs- und Versorgungskontext für Patienten und Patientinnen tatsächlich relevant sind.
• Ziel ist es, die Perspektive von Betroffenen frühzeitig in die Entwicklung von Konzepten und Materialien einzubeziehen und damit eine patientenorientierte Umsetzung personalisierter Krebsmedizin zu unterstützen.