Die themenspezifischen Beiräte bestehen jeweils aus insgesamt 5-8 Personen. Diese haben direkte oder indirekte gelebte Erfahrung in dem jeweiligen Themenfeld, z. B. neurodegenerative oder psychische Erkrankung. Die Beiräte bestehen aus Patientinnen und Patienten, ehemaligen Patientinnen und Patientien, Angehörigen und Forschenden. Weiterhin können auch Personen aus der Pflege und Versorgung sowie darüber hinaus mit den Themen befasste Personen z. B. von Interessensverbänden oder -vereinen beteiligt sein. Die Beiratsmitglieder entscheiden selbst wie weit sie sich beteiligen wollen oder können.

Die themenspezifischen Beiräte bzw. deren Mitglieder beraten Forschende bzw. forschungsinteressierte Personen oder Einrichtungen (z. B. Universitäten, Hochschulen), die den Einbezug von Menschen mit gelebter Erfahrung bzw. deren Expertise für eine Forschungsidee oder ein konkretes Projekt wünschen.

Die Beiräte verstehen sich somit als beratendes Gremium zur Umsetzung von Beteiligung/Partizipation Betroffener in der Forschung. Die Beratung kann in allen Phasen eines Projektes erfolgen: Von der Ideenfindung über die Durchführung bis zur Veröffentlichung der Ergebnisse.

Aufgaben, an denen sich die Betroffenen im Beirat beteiligen können, sind beispielsweise:

• Diskussion über die inhaltliche Relevanz eines Themas / einer Forschungsfrage
• Beratung zum Studiendesign oder zu Rekrutierungsfragen
• Prüfen von Dokumenten auf Verständlichkeit
• Auswahl passender Erhebungsmethoden
• Ergebnisse der Forschung für die Betroffenen zugänglich / verfügbar machen