Treffen des PART-Beirates Demenz

19. Treffen

Datum: 30.06.2026
Ort: DZNE Rostock/online

Willkommen neuer Mitglieder & Einführung
Das 19. Treffen startete mit der Begrüßung von drei neuen Interessierten. Nach einer Vorstellungsrunde wurden das Beiratskonzept, die Grundlagen partizipativer Forschung sowie die konkreten Aufgaben der Mitgliederansprache anschaulich erläutert.

Impulsvortrag: Umfeld & Selbstbestimmung bei Demenz
Ein Beiratsmitglied stellte eigenständig recherchierte und übersetzte Empfehlungen für das Umfeld von Erkrankten vor. Im Fokus standen dabei Geduld und Akzeptanz im Alltag sowie das Spannungsfeld zwischen persönlicher Handlungsfreiheit und notwendigen Schutzmaßnahmen. Die vorgestellten Ansätze wurden im Gremium disktutiert und als sehr hilfreich eingeschätzt.

Planung von Veranstaltungen & Projekten
Abschließend stimmte die Gruppe organisatorische Schritte ab. Neben der finalen Gestaltung der Poster für den Auftritt auf der Hanse Sail (Science@ Sail) wurden eine geplante Vernissage zur Veröffentlichung der entwickelten Comics sowie ein Zusatztermin für eine weitere Projektpräsentation besprochen.


18. Treffen

Datum: 19.05.2026
Ort: DZNE Rostock/online

Nach dem Austausch zum aktuellen Stand bei der Werbung weiterer Beiratsmitglieder, stand heute wieder ein Projektvorstellung auf der Tagesordnung.

Comic-Projekt zur verständlichen Darstellungen von Patientinneninformationen
Stefanie Köhler und Lyn Lampmann vom DZNE präsentierten gemeinsam mit Studierenden der Hochschule Wismar eine innovative Idee zur einfacheren Darstellung von Informationsmaterialien für Patientinnen und Patienten. In Kleingruppen aus Betroffenen und Angehörigen evaluierten die Teilnehmenden erste Bildentwürfe für Comics, die komplexe Behandlungsmethoden verständlich vermitteln sollen.
Der ehrlichen Rückmeldungen und der Austausch zu Farbwahl, Tonalität und Wirkung wurde beidseitig als sehr bereichernd erlebt. Positiv hervorgehoben wurde z. B. die wohltuende Leichtigkeit, die der künstlerische Ansatz in die Thematik bringt.

Neue Methodik in der Beiratsarbeit
Erstmals wurde die Aufteilung in kleinere Arbeitsgruppen erprobt. Dieses Format erwies sich als passend für die vertiefte Diskussion der umfangreichen Vorlagen und kann auch bei künftigen Vorhaben eingesetzt werden.


17. Treffen

Datum: 28.04.2026
Ort: DZNE Rostock/online

Organisatorisches & Mitgliedergewinnung
Die Beiratsmitglieder tauschten sich zu anstehenden Projektvorstellungen aus und debattierten Strategien zur Anwerbung neuer Mitglieder.
Zudem wurde das Präsentationsposter besprochen, das bei der Langen Nacht der Wissenschaften im April zur Öffentlichkeitsarbeit eingesetzt wurde.

Weitere Arbeit an Ergebnissen des Workshops auf der Ergebniskonferenz PART
Im inhaltlichen Schwerpunkt erarbeiteten die Teilnehmenden konkrete Lösungsansätze für eine gelingende Partizipation. Als zentrale Bausteine für eine erfolgreiche Kooperation zwischen Forschung und Betroffenen wurden eine wertschätzende Atmosphäre, Barrierefreiheit, konsequente Bedürfnisorientierung sowie transparente Kommunikation und Netzwerkaufbau identifiziert.

Ausblick
Für das kommende Treffen im Mai ist die Vorstellung eines Kooperationsprojekts mit Studierenden der Hochschule Wismar geplant.


16. Treffen

Datum: 24.03.2026
Ort: DZNE Rostock/online

Gewinnung neuer Mitglieder & Öffentlichkeitsarbeit
Das Gremium besprach Maßnahmen, um die Beiratsarbeit bekannter zu machen. Für die Ansprache potenzieller Neumitglieder wurden Auftritte auf der Langen Nacht der Wissenschaft sowie Hanse Sail besprochen.

Vorstellung des Kooperationsprojekts „Access AD“
Das europäische Großprojekt zielt darauf ab, die Alzheimer-Diagnostik in der breiten Bevölkerung zu verbessern. Die Mitglieder zeigten großes Interesse an einer Zusammenarbeit und erklärten sich bereit, die dafür erforderlichen Zusatztermine wahrzunehmen.

Weitere Arbeit an Ergebnissen des Workshops auf der Ergebniskonferenz PART
Auf Basis der erarbeiteten Herausforderungen im Januar-Treffen wurden konkrete Lösungen für die Bereiche „Zeit & Koordination“, „Wertschätzung von Unterschieden & Grenzen“ sowie „Kommunikation & Sprache“ entwickelt. Einige dieser Ansätze werden bereits erfolgreich in der Beiratsarbeit umgesetzt.


15. Treffen

Datum: 20.01.2026
Ort: DZNE Rostock/online

Beim 15. Treffen des PART-Beirats Demenz wurden zu Beginn organisatorische Themen besprochen. Um z. B. die zahlreichen Beratungsanfragen zu bewältigen, möchte der Beirat neue Mitglieder gewinnen und seinen Kreis gezielt vergrößern. Zudem wurden Anpassungen zur Verbesserung der Protokollgestaltung und für eine leichtere Vernetzung untereinander vereinbart.

Auswertung des Workshops auf der Ergebniskonferenz PART
Der zweite große Schwerpunkt lag auf der detaillierten Ausarbeitung verschiedener Herausforderungen in der gemeinsamen Forschung, basierend auf den Ergebnissen eines vorangegangenen Workshops. Der Beirat vertiefte hierbei mehrere zentrale Themenfelder, die den Forschungsalltag und die Zusammenarbeit betreffen. Beim nächsten Treffen sollen für diese Bereiche konkrete Lösungsansätze erarbeitet werden.

14. Treffen

Datum: 04.12.2025
Ort: DZNE Rostock/online

Erleichterung für pflegende Angehörige durch das Projekt „Living@home“
Beim aktuellen Treffen des PART-Beirats drehte sich fast alles um das Projekt „Living@home“. Nachdem die Forschungsgruppe die Idee bereits im März vorgestellt hatte, berichteten nun Steffen Schulz und die Pflegeexpertin Cornelia Bertling über den Fortschritt: Die App ist programmiert und bereit für den Einsatz.
Besonders erfreulich war zu sehen, wie die Rückmeldungen des Beirats aus den vorherigen Sitzungen direkt in die Entwicklung der App eingeflossen sind.
Die Beiratsmitglieder erhielten anschließend ein Testhandy, um die App selbst in Ruhe zu Hause auszuprobieren und weitere Rückmeldungen zur Bedienbarkeit zu geben.

Aktuell werden im Projekt „Living@home“ weiterhin Paare gesucht – also Menschen mit Demenz und ihre pflegenden Angehörigen – die bereit sind, die App im Alltag zu nutzen und dabei Unterstützung von einer Pflegeexpertin zu erhalten.

Ergebniskonferenz PART – Blick zurück und in die Zukunft
Im zweiten Teil der Sitzung widmete sich der Beirat den Ergebnissen des letzten Workshops zur Frage, wie gemeinsame Forschung (Partizipation) noch besser gelingen kann. Die Erkenntnisse daraus bilden das Fundament für die zukünftige Zusammenarbeit im PART-Beirat. Darüber hinaus sollen die Ergebnisse auch weiterhin partizipativ ausgewertet werden und im Zusammenhang mit dem Themenspeicher des PART-Beirat Demenz für zukünftige Forschung genutzt werden


13. Treffen

Datum: 23.10.2025
Ort: DZNE Rostock/ online

Heute stand die Kurzvorstellung eines Forschungsprojektes zur Frühdiagnose von Demenz und eine Rückschau auf die kürzlich stattgefundene Ergebniskonferenz auf der Tagesordnung.

Frühere und bessere Demenz-Diagnose durch „Combidiag“
Die Sozialwissenschaftlerin Yi Sun aus England stellt uns das europäische Kooperationsforschungsprojekt „CombiDiag“ vor. Im Zuge des Forschungsprojektes soll eine Plattform (App/Website) entwickelt werden, um bei der Diagnose von Demenz zu unterstützen. Dazu sollen wissenschaftlich fundierte digitale Tests (Sprache, EEG) und Biomarker-Tests (Blut, Speichel, Urin) kombiniert werden, die idealerweise zu Hause durchführbar sein werden.
Die Mitglieder des Beirates zeigen großes Interesse an dem Projekt und bringen vielfältige und wertvolle Hinweise für die Arbeit des „CombiDiag“-Projektes ein.
Abschließend können die Beiratsmitglieder einen Fragebogen zur Plattform ausfüllen und alle Ergebnisse werden Frau Sun anschließend zur Verfügung gestellt.

Ergebniskonferenz PART-Projekt
An der Konferenz am 25. und 26. September 2025 zur Einbindung Betroffener in die Forschung haben drei Beiratsmitglieder teilgenommen. Die anwesenden Personen berichten über ihre Erfahrungen und bewerten die Konferenz insgesamt sehr positiv.
Die Atmosphäre war angenehm, die Workshops erfolgreich und die Meinungen der Betroffenen wurden als wertgeschätzt empfunden.


12. Treffen

Datum: 27.08.2025
Ort: DZNE Rostock/online

Die Sitzung diente hauptsächlich der intensiven Vorbereitung und inhaltlichen Feinabstimmung des Vortrags eines Mitgliedes des PART-Beirates Demenz auf der Ergebniskonferenz des PART-Projektes.

Präsentation auf der Ergebniskonferenz des PART-Projekts
Auf der Ergebniskonferenz vom 25. bis 26. September 2025 stellt ein Gründungsmitglied des PART-Beirates Demenz die bisherigen Erfahrungen zur Beiratsarbeit vor.
Eine partizipativ erarbeitete Version der Powerpoint-Präsentation wird vorgestellt, gemeinsam diskutiert und die Anmerkungen des Beirats eingearbeitet.
Darüber hinaus werden Möglichkeiten der Rückmeldungen des Publikums zum Vortrag (schriftlich per QR-Code) sowie der weiteren Bekanntmachung in den Medien besprochen.
Die abermals sehr konstruktiven und regen Gespräche zu unserem Vorhaben bringen erneut Themen für unseren Themenspeicher hervor. Dieser wird fortlaufend überarbeitet und kann für zukünftige Vorhaben des PART-Beirates Demenz zur Verfügung stehen.


11. Treffen

Datum: 24.07.2025
Ort: DZNE Rostock/online

Die Sitzung diente der Abstimmung über zukünftige Projekte, der Pressearbeit (z. B. Umgang mit Anfragen von Zeitungen) sowie der Vorbereitung auf der Ergebniskonferenz des PART-Projektes vom 25. bis 26. September 2025.

App-Projekt „Living at Home“ (Handy-App)
Nach der Besprechung von wenigen letzten Anpassungen zur Stellungnahme zum Forschungsprojekt „Living at Home“ (Handy-App zur Unterstützung von Pflegenden) wurde die Stellungnahmeverabschiedet. Die finale App-Version wird voraussichtlich Ende des Jahres 2025 abermals im PART-Beirat Demenz vorgestellt.

Pressearbeit
Der Beirat ist grundsätzlich bereit zur Pressearbeit, um die Projektziele in die Öffentlichkeit zu tragen. Wenn möglich, sollten die veröffentlichten Themen im Beirat abgestimmt werden. Weitere Informationen und ggf. eine Schulung zum Umgang mit Presseanfragen werden gewünscht.

Ergebniskonferenz PART-Projekt
Am 25. und 26. September 2025 findet in Rostock/ online eine kostenfreie Konferenz zur Einbindung von Betroffenen in die Forschung statt.
Die Präsentation zu Ergebnissen der Beiratsarbeit und insbesondere die Durchführung eines Workshops werden vorgestellt und im Beirat besprochen.
Eine Teilnahme aller Mitglieder des PART-Beirates Demenz wäre wünschenswert und wird angestrebt.


10. Treffen

Datum: 25.03.2025
Ort: DZNE Rostock/online

Frau Dr. Stefanie Köhler stellt uns ihr neues Projekt mit dem Namen „Living at Home“ vor.

Im Rahmen dieses Projektes soll eine Handy-App entwickelt werden. Diese App ist dazu gedacht, pflegende Angehörige und Menschen mit Demenz im Alltag zu unterstützen.
Das Hauptziel der App ist es, alle Beteiligten zu entlasten, damit Menschen mit Demenz so lange wie möglich in ihrer vertrauten Umgebung leben können.

Wir haben uns gemeinsam die aktuelle Vorversion der App angesehen und uns über die Inhalte ausgetauscht. Dabei haben wir Rückmeldungen zum Aufbau und zu den Funktionen der App gegebenund über weitere wichtige Bedarfe gesprochen.
Zum Abschluss haben die Beiratsmitglieder einen Fragebogen zur Bewertung der Handy-App ausgefüllt.

Danach haben wir gemeinsam die Stellungnahme zur Projektvorstellung vom
26. Februar 2025 (Demenzplan M-V) überarbeitet und fertiggestellt.


9. Treffen

Datum: 26.02.2025
Ort: DZNE Rostock/ online

Bei der zweiten Projekt-Präsentation im PART-Beirat Demenz, berichten Frau Dr. Neumann vom Sozialministerium und Anja Schulze von der Alzheimer Gesellschaft M-V über ihre Arbeit am Demenzplan für Mecklenburg-Vorpommern. Ziel des Demenzplans ist es, die Lage von Menschen mit Demenz und ihren Angehörigen zu verbessern.

Nach einer kurzen Einführung wurden Fragen an den Beirat gestellt, vor allem zum Unterstützungsbedarf im Alltag und möglichen Verbesserungen. Es entstand eine lebhafte Diskussion mit vielen praktischen Vorschlägen. Diese haben wir später in einer Stellungnahme an die Projektmitarbeiter zusammengefasst.

Das Gespräch wurde von allen sehr positiv aufgenommen. Zum Abschluss gab es einen Ausblick auf die nächste Projektpräsentation am 25. März 2025.


8. Treffen

Datum: 21.01.2025
Ort: DZNE Rostock/online

Heute durften wir zwei neue interessierte Personen in unserem Beirat begrüßen. Das Treffen fand sowohl vor Ort als auch per Videotelefonie statt.

Ein Highlight war die erstmalige Vorstellung von Stefanie KöhlersProjekt zur Künstlichen Intelligenz in der Medizin. Die Ausstellung im Rathaus Rostock wird vom 10. bis 19. Juni 2025 stattfinden. Ziel ist es, Informationen zu vermitteln und den Austausch zu fördern. Durch die Zusammenarbeit mit Künstlerinnen und Künstlern soll ein vielfältiger Zugang zum Thema KI in der Medizin geschaffen werden. Die Präsentation stieß auf großes Interesse und führte zu einer lebhaften Diskussion.

Anschließend informierte Dr. Ingo Kilimann über den aktuellen Zulassungsprozess eines neuen Medikaments zur Alzheimerbehandlung. Die Beiratsmitglieder hatten sich gewünscht, mehr darüber zu erfahren, und stellten viele Fragen.

Elvira berichtete von ihren Erfahrungen während des partizipativen Vortrags (mit Marcel Daum) über unsere Beiratsarbeit auf dem DGPPN-Kongress.
https://www.dgppnkongress.de/dgppn/dgppn2024/de-DE/session/103912

Nach der Besprechung organisatorischer Punkte wie Aufwandsentschädigungen und Datenschutz diskutierten wir die heutigen Präsentationen. Wir überlegten, was wir daraus für unsere zukünftige Arbeit lernen können. Die nächste Projektpräsentation findet am 26. Februar 2025 statt.

7. Treffen

Datum: 16.10.2024
Ort: DZNE Rostock/online

Erneut freuen wir uns über Verstärkung unseres Beirates. Drei neue Interessierte sind z. T. per Videotelefonie dabei. Es ist unser erster Versuch ein Treffen sowohl vor Ort (im Besprechungsraum des DZNE), sowie per Videotelefonie durchzuführen. Es funkioniert gut und die Rückmeldung der Teilnehmenden war durchweg positiv. Alle neuen Personen wollen uns weiterhin unterstützen.

Die letzten Anpassungsvorschläge an der partizipativen Satzung für den PART-Beirat wurden angenommen.
Darüber hinaus arbeiteten wir gemeinsam an dem Wörterbuch und eine rege Diskussion zu der bestehenden Fassung entstand. Viele konstruktive Hinweise nahmen wir auf und setzen diese für unser Wörtbuch (Glossar) auf der Website um.

Neben einigen organisatorischen Themen (z. B. Datenschutz, Terminierung von Treffen, Aufwandsentschädigung), ergaben sich auch wieder rege Diskussionen zu alltäglichen Problemen der Teilnehmen im Zusammenhang mit der Erkrankung. Diese wurden weiterhin notiert und werden über den gemeinsam erdachten „Themenspeicher“ für eine spätere, vertiefende Diskussion genutzt.
Weitere, besprochene Aspekte waren:

  • die Präsentation des PART-Beirates Demenz auf dem Landespflegekongress am 01.09.2024 (Prof. Dr. Stefan Teipel und Marcel Daum)
  • die anstehende, partizipative Präsentation der Arbeit des PART-Beirates Demenz auf dem Kongress der DGPPN (Deutsche Gesellschaft für Psychiatrie und Psychotherapie, Psychosomatik und Nervenheilkunde e. V.) am 29.11.2024 durch ein Beiratsmitglied und Marcel Daum
  • geplante Projektpräsentationen im PART-Beirat Demenz zu Beginn 2025.

6. Treffen

Datum: 15.08.2024
Ort: DZNE Rostock

Heute dürfen wir ein neues Mitglied im Beirat willkommen heißen. Sie findet unser Projekt spannend und möchte dauerhaft teilnehmen. In einem Gespräch über die aktuelle Zahl der Beiratsmitglieder und den Schwierigkeiten bei der Terminfindung haben wir beschlossen, die Gruppe zu vergrößern. Wir haben auch festgestellt, dass verschiedene Formen des Austauschen und der Zusammenarbeit (z. B. E-Mail oder Post) angeboten werden sollten, um den Bedürfnissen aller gerecht zu werden.

Zudem haben wir die Rückmeldungen zur Satzung besprochen und Vorschläge aus dem Beirat eingearbeitet. Nach der anschließenden Umsetzung weiterer Anpassungswünsche werden wir somit eine gemeinsam erarbeitete (partizipative) Satzung für unseren Beirat haben.


5. Treffen

Datum: 30.04.2024
Ort: DZNE Rostock

Wir bekommen einen Einblick in vorherige Erfahrungen der Partizipation eines Beiratsmitglieds mit Bezug zur Teilnahme in der Demenzforschung. Dies wird innerhalb der Gruppe diskutiert und weitere Vorerfahrungen ausgetauscht. Eine gemeinsame mögliche Teilnahme an einem diesjährigen Kongress wird besprochen und mit Interesse von den Beiratsmitgliedern aufgenommen. Die weitere Planung wird bei dem nächsten Treffen des Beirates fortgesetzt und finalisiert.


4. Treffen

Datum: 29.02.2024
Ort: DZNE Rostock

Eine weitere interessierte Person nimmt testweise am Treffen teil.
Wir bekommen einen spannenden Betrag von einem Beiratsmitglied, in dem es um Methoden für die Gewährleistung guter Zusammenarbeit in Gruppen geht.
Der Name „PART-Beirat Demenz“ wird beschlossen und die finale Version des Bewertungsfragebogens für die Beiratsarbeit abgestimmt.


3. Treffen

Datum: 15.01.2024
Ort: DZNE Rostock

Heute ist Frau Schluricke von der Alzheimer Gesellschaft zu Gast.
Sie informiert uns über ihrer Arbeit, erhält Details zur aktuellen Beirats- und Projektarbeit und gibt wertvolle Hinweise aus ihrem Erfahrungsschatz. Darüber hinaus stand wieder Organisatorisches auf dem Plan und die Verständlichkeit der aktuellen Version der Website wurde bearbeitet.

2. Treffen

Datum: 22.11.2023
Ort: DZNE Rostock

In kleiner Runde mit 2 Betroffenen und 2 Projektmitarbeitenden geht die Beiratsarbeit weiter. Viele organisatorische Rahmenbedingungen (wie Regeln der Zusammenarbeit, Namensfindung, Finanzierung etc.) stehen auf dem Plan.

Anschließend wird die aktuelle Präsentation zur Projektvorstellung von PART überarbeitet.


1. Treffen

Datum: 05.10.2023
Ort: DZNE Rostock

Der Beirat nimmt seine Arbeit auf. Zum ersten Mal trafen sich Menschen mit Demenz, ihre Angehörigen und Forschende und wollen zukünftig gemeinsam den Beirat aufbauen und Forschung gestalten.

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