Datum: 29.06.2026
Ort: online via Zoom

Marén Wins eröffnete die Sitzung, begrüßte die Teilnehmenden und erkundigte sich nach deren aktuellem Befinden sowie den individuellen Ressourcen.

Nach der Zustimmung aller Anwesenden zur Teilaufzeichnung der Sitzung stellte sie die Agenda vor.

Im Anschluss moderierte sie eine Vorstellungsrunde und bot an, die Steckbriefe der Mitglieder auf Basis der Aufzeichnung und bestehender Daten direkt zu ergänzen. Bezüglich der organisatorischen Punkte wurde mitgeteilt, dass die Aufwandsentschädigungen für die vergangenen Sitzungen ausgezahlt wurden. Zukünftig werden die entsprechenden Formulare digital eingereicht und intern über CL und MS an die Finanzabteilung weitergeleitet.

Der PatientInnen-Informationsflyer befindet sich derzeit in der Grafikabteilung; sobald ein Entwurf vorliegt, wird dieser geteilt.

Zudem warb Marén Wins erneut für die Teilnahme am übergeordneten PART-Beirat der UMR.

Der inhaltliche Schwerpunkt lag auf einer wiederholten Einführung in die qualitative Forschung und die Leitfadenerstellung. Nach der Wiederholung und Best Practices zur Formulierung von Fragen, folgte eine gemeinsame Arbeitsphase. Anhand vorbereiteter Impulse fand ein produktiver Austausch statt. Die Diskussion wurde aufgezeichnet, um die Inhalte im Nachgang zu verschriftlichen und als Basis für erste Frageentwürfe zu nutzen.

Zum Abschluss wurde das weitere Vorgehen vereinbart: Ein zeitnaher, kurzer Check-In-Termin soll zur gemeinsamen Besprechung der Fragen dienen. Die Sitzung endete mit einem Dank an alle Beteiligten.

Datum: 18.05.2026
Ort: online via Zoom

Marén Wins eröffnete die Sitzung mit einer Begrüßung, einer Gemütsabfrage sowie dem Hinweis auf die Möglichkeit für individuelle Pausen. Nach der Vorstellung der Tagesordnung folgte ein Gastbeitrag von Frau Dr. Drewelow. Sie gab einen umfassenden Einblick in die Ziele und Strukturen der partizipativen Forschung an der UMR sowie in die Aufgaben des übergeordneten PART-Beirats und dessen Koordinierungsstelle. Im Anschluss führte Marén Wins mithilfe eines Praxisbeispiels in die Grundlagen der qualitativen Forschung und der Leitfadenerstellung ein, um die geplante partizipative Konzeption der CoviCare-Evaluationsinterviews vorzubereiten.

Im organisatorischen Teil wurde berichtet, dass alle Verträge zur Zusammenarbeit inzwischen an die Mitglieder versandt wurden. Bezüglich der Aufwandsentschädigungen wurde an eine zeitnahe Einreichung erinnert und auf eine neue Regelung verwiesen.

Bei der Abfrage zu externen Veranstaltungen zeigte kein Mitglied Interesse am DEGAM-BürgerInnentag in Göttingen, eine Teilnahme am TMF-Beirat wird jedoch von einzelnen Personen geprüft. Zudem wurde der aktuelle Entwurf des PatientInneninformationsflyers gemeinsam finalisiert; die ersten Layout-Entwürfe für Flyer und Poster werden in der nächsten Sitzung präsentiert.

Die Sitzung schloss mit einem Bericht zum aktuellen Studienstand und einer offenen Austauschrunde. Dabei wurde der Wunsch geäußert, frühere Forschungsergebnisse einzusehen und die Studie auf der Website der Spezialsprechstunde zu bewerben. Das Feedback der Teilnehmenden fiel trotz der hohen Informationsdichte positiv aus. Marén Wins bedankte sich für die produktive Zusammenarbeit und beendete das Treffen.

Datum: 24.03.2026
Ort: online vie Zoom

Marén Wins eröffnete die Sitzung mit der Begrüßung, der Vorstellung der Agenda sowie einer Abfrage zum Befinden und den Ressourcen der Teilnehmenden. Zunächst wurde der Status der Mitwirkungsverträge besprochen: Während der Großteil die Unterlagen bereits erhalten hat, steht die Zustellung bei Frau M. noch aus; hier wurde ein Fristabgleich für eine eventuelle Neuzusendung vereinbart. Zudem gab Marén Wins eine Anleitung zur digitalen Einreichung der Aufwandsentschädigungen via E-Mail an die Universitätsmedizin Rostock.

Ein zentraler Schwerpunkt war die gemeinsame Textarbeit am PatientInneninformationsflyer. Der Beirat merkte kritisch an, dass der Text zu lang und mit zu vielen Fachbegriffen versehen sei. Zudem müsse der Mehrwert für die Kontrollgruppe (z. B. eine offizielle Diagnose für Rentenanträge) klarer hervorgehoben werden. Da ein Flyer allein als unzureichend erachtet wurde, schlug das Gremium ergänzende Maßnahmen vor, darunter Kurzinfos für Praxisbildschirme, Infoblätter am Empfang sowie die gezielte Ansprache von Selbsthilfegruppen. Frau M. bot hierfür ihre Unterstützung an. Das Dokument wird nun für weitere digitale Anpassungen durch die Mitglieder bis Anfang April geprüft.

Abschließend informierte Marén Wins über die Beteiligungsmöglichkeiten am TMF-Beirat sowie am BürgerInnentag des DEGAM-Kongresses im Oktober 2026, wozu im Nachgang Informationsmaterialien versendet werden. Die Sitzung endete mit einem Bericht zum aktuellen Studienstand, dem Wunsch nach regelmäßigen Updates zu den Meilensteinen für interessierte Selbsthilfegruppen und einer fachlichen Diskussion über den Wegfall der Handkraftmessung in der aktuellen Studie.