Partizipative Forschung bindet Menschen mit gelebter Erfahrung – etwa Patientinnen und Patienten oder deren Angehörige – aktiv in den Forschungsprozess ein. Studien zeigen, dass damit die Relevanz, Transparenz und Effizienz von Forschung deutlich verbessert wird (Domecq et al., 2014). Orientiert am Stufenmodell der Partizipation nach Wright et al. zielt das Projekt darauf ab, eine echte Mitbestimmung und Entscheidungskompetenz auf Augenhöhe zu realisieren (Stufen 6–8; siehe Abbildung: Stufenmodell der Partizipation). Das PART-Projekt schließt damit eine zentrale Lücke in Norddeutschland, wo es bislang an praxistauglichen Unterstützungsstrukturen zur Umsetzung partizipativer Forschung fehlte.

Unser Ziel war und ist es, mit dem PART-Beirat ein Gremium zur Beteiligung von Patientinnen und Patienten und der Öffentlichkeit zu entwickeln und zu evaluieren, zunächst in Rostock. Wir wollen für die Bedeutung von Partizipation in der Forschung sensibilisieren und die Umsetzung partizipativer Forschungsprojekte in der Medizin, vor allem in Rostock und in Norddeutschland fördern.

Das Projekt wurde von dem Bosch Health Campus über einen Zeitraum von 3,5 Jahren gefördert (01.05.2022 bis 30.11.2025, inklusive kostenneutraler Laufzeitverlängerung).

In den themenspezifischen Beiräten des PART-Beirates – PART-Beirat Forensik und PART-Beirat Demenz - kommen Patientinnen und Patienten, deren Angehörige und Forschende regelmäßig zusammen und beteiligen sich aktiv und auf Augenhöhe an Forschung.

Zunächst standen zwei Personengruppen mit gelebter Erfahrung im Fokus:

1. Menschen mit einer dementiellen Erkrankung und ihre Angehörigen sowie
2. Menschen, die aufgrund einer psychischen Erkrankung eine Straftat begangen haben und in einer Klinik der Forensischen Psychiatrie behandelt werden oder wurden

MmgE arbeiten mit Forschenden und anderen Personen in allen Phasen des Forschungsprozesses zusammen.

Dies kann bedeuten, dass sie:

• mit auswählen, welche Themen wichtig sind
• mit entscheiden, wie das Forschungsprojekt durchgeführt werden soll
• mit gestalten, wie Informationstexte für Betroffene aussehen sollen
• mit nachdenken, was die Ergebnisse bedeuten und helfen diese zu verbreiten.

Der PART-Beirat möchte dazu beitragen, dass Forschungsprojekte zu einer bestimmten Erkrankung die Perspektive der Betroffenen stärker berücksichtigen und Forschung zukünftig partizipativer und damit relevanter für das alltägliche Leben der Betroffenen wird.

Das Projekt PART-Beirat blickt bereits jetzt auf einen erfolgreichen Förderzeitraum zurück. Durch die engagierte Zusammenarbeit aller Beteiligten konnten sowohl die strukturellen Grundlagen geschaffen, die praktische Umsetzbarkeit und die Relevanz partizipativer Forschung, als auch als die nachhaltige Verankerung der geschaffenen Grundlagen an der Universitätsmedizin Rostock realisiert werden.

Wissenschaftliche Fundierung & Erkenntnisgewinn:
Aufbau und Zusammenstellung grundlegender Erkenntnisse zur partizipativen Forschung durch eine systematische Literaturrecherche, qualitative Interviews mit Expertinnen aus Profession sowie Expertinnen aus eigener Erfahrung (Betroffene/Angehörige), sowie quantitative Befragungen der Zielgruppe.

Netzwerk & Sichtbarkeit:
Aufbau eines starken Partner-Netzwerks, Sensibilisierung für partizipative Ansätze sowie die partizipative Entwicklung u. a. eines Informationsflyers und der Projekt-Website.

Erfolgreiche Beiratsgründungen:
Im vierten Quartal 2023 wurden die beiden themenspezifischen Beiräte für „Forensik“ und „Demenz“ erfolgreich ins Leben gerufen.

• 43 Treffen beider Beiräte im Projektzeitraum
• 14 Beratungen von Forschungsprojekten im Projektzeitraum
• Überaus positive Bewertung der Beiratsarbeit durch die Beiratsmitglieder
• Qualifizierung & Beratung:

Erstellung passgenauer Schulungsmaterialien für Betroffene sowie sowie diverse Anleitungen zur Gestaltung des partizipativen Arbeitsprozesses.

Wissenschaftliche Beiträge und Öffentlichkeitsarbeit:
Durchführung verschiedener Präsentationen und Veröffentlichungen zu den wissenschaftlichen Meilensteinen des Projektes (darunter das Studienprotokoll, systematische Literaturübersichten sowie Analysen der Interview- und Fragebogendaten) sowie Bereitstellung zielgruppengerechter Beiträge und Mediendarstellungen für die Fachöffentlichkeit und Praxis